ألف جناح: مساء مع حفل عشاء الفراشة الفضية لـ Cure EB 2026

خمسة عشر عاماً من النعمة

هناك أمسيات تبقى معك. ليس بسبب الشمبانيا — رغم أن الشمبانيا كانت ممتازة — وليس بسبب الحضور، رغم أن الحضور كان مميزاً كما هو الحال في أي صالة في لندن. بقيت هذه الأمسية لسبب مختلف: كانت هناك شابة واحدة وقفت وغنت كالملاك، وذكّرت مائتي شخص من أفضل ما في المدينة أن هناك أشياء أكثر أهمية في هذا العالم من أن تكون مهماً.

احتفلت حفلة Silver Butterfly Dinner بعيدها الخامس عشر في 14 مايو في One Marylebone، وهو الكنيس الكلاسيكي الجديد المحول رائع الجمال الذي يجمع بطريقة ما بين العظمة الرنانة والدفء الحميمي. جمعت هذه الفعالية السنوية لجمع التبرعات لصالح Cure EB شمبانيا وطعاماً فاخراً وترفيهاً ومزادات تحت سقف عالٍ، في خدمة قضية تستحق كل ما يمكن جمعه من أموال. لم تحتج الحاضرون إلى طلب منهم.

ما هو EB؟ الحالة التي تغير كل شيء

بالنسبة لمن لا يعرفون — وآمل أن يبقى الجميع في هذه الفئة، ولم يعانوا أبداً من هذه الحالة — فإن ضعف البشرة الفقاعي هو أحد تلك الأمراض التي يكاد يكون من المستحيل وصفها دون أن تجعل المستمع يتوجع. إنه مرض جلدي وراثي مؤلم جداً، لا شفاء منه، وتدريجي، ومرهق، يسبب بثوراً داخلية وخارجية عند أقل احتكاك. في أشده، يسبب جروحاً تشبه الحروق الشديدة جداً، مما يؤدي في النهاية إلى سرطان الجلد.

يُطلق أحياناً على الأطفال المصابين بهذا المرض "أطفال الفراشة"، لأن جلدهم يُقال إنه هش مثل أجنحة الفراشة. تحدث البثور في أي مكان يحدث فيه احتكاك: في المفاصل، في الحلق، في الفم. يستغرق الملبس ساعتين حتى يرتديه. تناول الطعام يسبب بثوراً. كل صباح، Sharmila Collins — والدة، مؤسسة، امرأة استثنائية حقاً — توقظ ابنتها Sohana وتفقع بثورها بإبرة، واحدة تلو الأخرى، لجعل اليوم محتملاً. ليس جرس الإنذار الذي يختاره أي منا. ليس الصباح الذي يجب أن يعرفه أي طفل. وتفعل ذلك، كل يوم واحد، بحب.

هناك حوالي 8,000 شخص يعيشون مع EB في المملكة المتحدة. التمويل الحكومي، كما هو الحال كثيراً مع الأمراض النادرة، ضئيل. وهذا بالضبط السبب في أن أمسيات مثل هذه مهمة.

Sharmila و James و Sohana Collins: استثنائيون تماماً

روح Cure EB، بلا شك، هي عائلة Collins. أسست Sharmila و James الجمعية الخيرية — التي كانت تُعرف في الأصل باسم Sohana Research Fund — بعد تشخيص ابنتهما Sohana بالشكل الضموري المتنحي من EB. بدأ ما كان رد فعل عائلة واحدة على وضع لا يُحتمل ونما، على مدار خمسة عشر سنة، ليصبح محركاً للأبحاث يغير الفهم العلمي لأمراض الجلد الوراثية في جميع أنحاء العالم.

ما يثير انتباه أي شخص أمضى وقتاً في محيطهما هو هذا: لا يتم امتصاص سنت واحد من التبرعات بواسطة الإدارة. كل جنيه يتم جمعه يذهب مباشرة إلى البحث. لا تأخذ Sharmila و James شيئاً من الجمعية الخيرية. بدلاً من ذلك، يعطونها كل شيء — وقتهما، وطاقتهما، وذكاؤهما الاجتماعي، وقدرتهما الاستثنائية على إحضار أشخاص أذكياء وكرماء إلى الغرفة وجعلهم يشعرون بالسرور لوجودهم هناك. C'est un don rare.

غنت Sohana نفسها في العشاء، بحضور وأناقة أسكتت الغرفة. فصيحة، مبهجة، شجاعة وذكية، لديها صفة يقضي الكثير من الناس حياة كاملة يحاولون اكتسابها: القدرة على أن تكون نفسها تماماً، بدون اعتذار أو تمثيل. إنها رفقة استثنائية. العائلة كلها كذلك.

Damian Lewis: المضيف في البدلة البيضاء

كان Damian Lewis راعياً لـ Cure EB منذ عام 2014، وهذا واضح — ليس بالمعنى الواجب والبيان الصحفي، بل في الطريقة التي يملأ بها أمسية كهذه. وصل في بدلة بيضاء رائعة، وأدار الحفل بذكاء ودفء طبيعي، وألقى خطاباً نجح في أن يكون طريفاً وحقيقياً في نفس الوقت. لدى Damian الهبة النادرة لجعل الغرفة الكبيرة تشعر وكأنها حفلة عشاء بين الأصدقاء. إنه نوع الراعي الذي تحلم به الجمعيات الخيرية: ليس مجرد وجه مشهور، بل حضور ملتزم وأنيق يفهم بالضبط ما هو موجود هنا من أجله، ويفعله بشكل رائع.

Dominic Holland: والد Spider-Man، رئيس المراسم

كان يدير المزاد Dominic Holland — فنان كوميديا، فائز بجائزة Perrier Best Newcomer Award، وكما يُعرّف الآن بلا مفر، والد Tom Holland، الممثل الذي يلعب دور Spider-Man. فاز Dominic بجائزة Perrier Best Newcomer Award في إدنبرة عام 1993، وقضى العقود التالية في صقل نوع من الكوميديا التي تسخر من الذات ويتسم بالملاحظة الدافئة، والتي كانت مناسبة تماماً لنبرة الحفل. كان رائعاً — ذكياً، كريماً مع الحضور، وغير قلق تماماً من حقيقة أن أكبر الضحكات في حياته المهنية قد ترتدي ربما بدلة الأبطال الخارقين الحمراء والزرقاء.

Mike Epstein، الميكروفون، كان متساوياً في السخرية والذكاء طوال الوقت — لاحظ، بتوقيت معايير عالية جداً، أنه كان ممتناً لأن والديه لم يسمياه Jeffrey. رجل يفهم بوضوح أن أفضل طريقة لفتح المحفظة هي جعل صاحبها يضحك أولاً.

العلم: الأمل في الأفق

بعد العشاء، سار البروفيسور John McGrath، أستاذ الأمراض الجلدية الجزيئية في King's College London والاستشاري الفخري لطب الأمراض الجلدية في معهد St John's للأمراض الجلدية في Guy's and St Thomas' NHS Foundation Trust، عبر الغرفة فيما يتعلق بحالة بحث EB بوضوح شخص قضى حياته المهنية في ذلك — وهو ما فعله، لأكثر من خمسة وعشرين سنة.

إنه فكاهي وهادئ عميق والنتائج مثيرة للاهتمام حقاً. حدد البروفيسور McGrath والبروفيسور Katsuto Tamai من جامعة Osaka أي الخلايا في نخاع العظم مهمة في إصلاح الجروح في الجلد، وحددت آلية الإشارات التي توجه تلك الخلايا إلى المناطق المصابة — خطوة حاسمة نحو فهم كيفية إقناع الجسم بشفاء نفسه. التجارب السريرية باستخدام خلايا نخاع العظام الجذعية جارية، والنتائج الأولية توفر أملاً حقيقياً ليس فقط لمرضى EB بل للفهم الأوسع لأمراض الجلد الوراثية. فرق البحث الممولة من Cure EB في فرنسا تستعد لتجربة محورية لمنهج بكامل الجسم لاستبدال البروتينات المفقودة.

بشكل منفصل، هناك زخم تنظيمي أيضاً. وافقت MHRA على B-Vec (Vyjuvek)، الذي طورته Krystal Biotech Inc. — وهو جل علاج جيني موضعي يمكن تطبيقه مباشرة على جروح EB — للاستخدام في المرضى من الولادة فما فوق. في حين أن هذا ليس علاجاً، يجب أن يوفر العلاج الراحة للمرضى من خلال التئام جروح الجلد بشكل أسرع ولفترة أطول قليلاً. الخطوة التالية هي موافقة NICE، وهي قيد المراجعة حالياً. بالنسبة لحالة بها القليل جداً من السوابق، فإن وتيرة التقدم، أخيراً، بدأت تشعر بأنها متناسبة مع الحاجة.

البحث مكلف. كان التمويل الحكومي محدوداً لدعم المراكز الطبية الحيوية وعبر NIHR في تجربة Mission EB (بتمويل مشترك مع Cure EB). ستساعد العائدات من مزاد الأمسية — التي تجاوزت القيم المقدرة للكثير بمضاعفات عشرة، حيث كانت الحشود تعرض أسعاراً بحماس مبهج — على الحفاظ على التقدم.

المزاد: معركة من أجل الأعمار

خطا Dominic Holland للأمام كمزاد لاستخراج المزيد من الأموال من العشائين ووجد، في هذه الأمسية بالذات، أن الاستخراج لم يكن مطلوباً. كانت الغرفة هناك لتعطي، وفعلت ذلك.

اللوت الأكثر احتداماً من الليل كان، تماماً كما هو متوقع، عشاء من إعداد Sharmila و James Collins أنفسهم، في منزلهم مع Sohana. أراد شخصان في طاولتنا — زوج وزوجة، David و Laura Lomer — أن تكون لهما بشدة تنافسية نادرة ما رأيتها خارج مزاد عقاري في Kensington. عرضوا أسعاراً ضد بعضهما البعض. عرضوا أسعاراً ضد الزوج على الطاولة التالية. عرضوا، بصراحة، ضد الحس السليم. في النهاية، المزاد — رجل بهدوء اعتبار كبير، لكن من الواضح أنه لم يكن مدرباً على الوساطة المنزلية — حل المسألة بالاقتراح بأن يتشاركوا. فعلوا ذلك. كان الأمر، كما يقول الفرنسيون، un arrangement très civilisé. أثار أكبر مبلغ للأمسية، مما يخبرك كل شيء عن معنى هذه العائلة للناس في تلك الغرفة.

غرفة تستحق أن تكون بها

لدى Sharmila و James موهبة في الاختيار لا يستطيع أي خوارزمية أن تنسخها: مصرفيون، شخصيات إعلامية، محامون برتبة عالية وقادة صناعة، كل من النوع الطيب حقاً. كان هناك المستثمر الأسطوري Jan من Valiance مع فريقه، والغرفة حوله كانت، تماماً كما هو متوقع، تستحق كل مقعد. من بين الداعمين الذين تدعم سخاؤهم سنة البحث على مدار السنة: Goldman Sachs Gives، Bain Capital Community Partnership، ICG، Redburn، Garfield Weston Foundation، The James & Deirdre Dyson Trust، The Wolfson Charitable Fund، Rosetrees Trust، The Tudor Foundation، Morgan Lewis، Brothers Trust — قائمة تتحدث عن نفسها. مصورة Debbie Clarke، معروفة جيداً للعديد منهم في الغرفة، تحركت عبر الأمسية بدفئها المعتاد والطاقة المفعمة بالحيوية، وألتقطت كل شيء من أجل الأجيال القادمة. يجب أن يقال، ابني Joseph، بدا حاداً جداً في بدلته الزرقاء الملتصقة. أنا مراقب منحاز، لكنني أيضاً على حق.

الكرماء: شكر

تعتمد أمسية كهذه على الكرم، والكرم الموضح كان استثنائياً. يجب أن تُعطى شكراً خاصاً لـ Maserati، التي تبرعت بأسبوع مع GranCabrio Trofeo الرائع — إيماءة أسعدت الغرفة ورفعت أموالاً خطيرة — ولـ DS Automobiles، التي ساهمت بـ DS N°8 Étoile Long Range للمناسبة. من بين أبرز المزادات المباشرة: غداء مع Jason Isaacs في The Ritz، وهو شيء يجب على أي شخص يعقل أن يعرض السعر بدونه ترددات. هروب رائع إلى جنوب فرنسا جعل الغرفة تحلم بالوردي والضوء؛ وربما، كما أنا أعتقد، اللوت الأكثر رغبة من الليل، مواجهة مع Gillian Anderson في دورها المشهود به باعتبارها Virginia Woolf — الثقافة والسحر والقوة الفكرية في حزمة واحدة لا تقاوم. ناهيك عن ملصق Spider-Man الموقع وعرض خاص مع نجم الفيلم نفسه — عرض قلل عدداً من البالغين الآخرين المجمعين بطريقة أخرى إلى الإثارة بالكاد المختبأة لشخص يبلغ من العمر اثني عشر سنة.

فكرة أخيرة

كنت أحضر هذه الأمسيات لأكثر من عقد الآن، وهي لا تتناقص. إن أي شيء، فهي تنمو أكثر معنى مع تسارع العلم والأمل يصبح أكثر ملموساً. حفلة Silver Butterfly Dinner هي عرض توضيحي لما يمكن لمجموعة صغيرة من الناس الاستثنائيين — Sharmila و James و Sohana في مركزها — بناؤه من خلال قوة الاقتناع والذكاء والحب البحتة.

ستطير الفراشات قريباً جداً. آمل أن أكون هناك.

للتبرع أو معرفة المزيد عن Cure EB، تفضل بزيارة cure-eb.org.

يمكنك معرفة المزيد عن Cure EB والتبرع هنا: https://cure-eb.org/support-us/donate/

مع شكر كبير لأصدقائهم والداعمين لهم:

Alta Advisers Ltd, Arle, Artemis Charitable Foundation, Bain Capital Community Partnership, BGC Charity Day, The Big Give, Brothers Trust, California Community Foundation, Candis, The Childwick Trust, Cure EB Foundation (Australia), Debra Sweden, DJF Solicitors, Exotix Partners, Garfield Weston Foundation, The George Oliver Foundation, GFI, Goldman Sachs Gives, HC, ICG, The I.G.Y. Foundation, The Independent, The James & Deirdre Dyson Trust, Jnane Tamsna, Mariamarina Foundation, The Maurice Hatter Foundation, Medicor Foundation Liechtenstein, Morgan Lewis, The Phoebe Research Fund, The Popli Khalatbari Charitable Foundation, The Radio 4 Appeal Fund, Redburn, Reed Foundation, Ren Clean Skincare, The Roan Charitable Trust, Rosetrees Trust, Share Gift, Spears-Stutz Charitable Trust, Stichting Hartwig Foundation, The Tides Foundation, The Tudor Foundation, The Wolfson Charitable Fund, Gene People, Debra International, and EB MRF