Mil Alas: Una Noche con la Cena Mariposa de Plata de Cure EB 2026

Quince Años de Gracia

Hay noches que se quedan con uno. No por el champagne — aunque el champagne era excelente — ni por la compañía, aunque la compañía era tan distinguida como cualquier sala de Londres. Esta noche se quedó por una joven mujer que se levantó, cantó como un ángel, y le recordó a doscientas de las personas más refinadas de la ciudad que hay cosas más importantes en este mundo que ser importante.

La Cena de la Mariposa Plateada marcó su 15 aniversario el 14 de mayo en One Marylebone, la magnífica iglesia neoclásica reconvertida que de alguna manera consigue ser tanto thunderously grandiosa como íntimamente cálida. El acto de recaudación de fondos anual de Cure EB reunió champagne, comida fina, entretenimiento y subastas bajo un techo que se elevaba hacia lo alto, al servicio de una causa que reclama cada penique que pueda recaudar. La sala no necesitó que le lo pidieran dos veces.

¿Qué es la EB? La Enfermedad Que Lo Cambia Todo

Para los no iniciados — y uno bien espera que los no iniciados sigan siéndolo, nunca habiendo sufrido esta enfermedad — la Epidermólisis Bullosa es una de esas condiciones que es casi imposible de describir sin hacer que el oyente se estremezca. Es una enfermedad genética de la piel incurable, progresiva, debilitante y muy dolorosa que causa ampollas internas y externas con la más leve fricción. En su forma más grave, causa heridas como quemaduras muy severas, que eventualmente conducen al cáncer de piel.

Los niños con esta condición a veces se llaman "niños mariposa", ya que se dice que su piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Las ampollas aparecen dondequiera que haya fricción: en las articulaciones, en la garganta, en la boca. Vestirse lleva hasta dos horas. Comer causa ampollas. Cada mañana, Sharmila Collins — madre, fundadora, ser humano extraordinario — despierta a su hija Sohana y revienta sus ampollas con una aguja, una por una, para hacer el día soportable. No es la alarma que ninguno de nosotros elegiría. No es la mañana que ningún niño debería conocer. Y lo hace, cada día, con amor.

Hay aproximadamente 8.000 personas que viven con EB en el Reino Unido. La financiación del gobierno, como ocurre tan a menudo con las enfermedades raras, es escasa. Que es precisamente por qué noches como esta importan.

Sharmila, James y Sohana Collins: Absolutamente Extraordinarios

El alma de Cure EB es, sin dudarlo, la familia Collins. Sharmila y James fundaron la organización benéfica — originalmente llamada the Sohana Research Fund — después de que a su hija Sohana le diagnosticaran EB distrófita recesiva. Lo que comenzó como la respuesta de una familia a una situación imposible ha crecido, en quince años, en un motor de investigación que está cambiando la comprensión científica de la enfermedad genética de la piel en todo el mundo.

Lo que sorprende a cualquiera que haya pasado tiempo en su órbita es esto: ni un penique de las donaciones es absorbido por la administración. Cada libra recaudada va directamente a la investigación. Sharmila y James no toman nada de la organización benéfica. En su lugar le dan todo — su tiempo, su energía, su inteligencia social, su capacidad extraordinaria de traer personas brillantes y generosas a una sala y hacer que se sientan felices de estar allí. Es un don raro.

Sohana misma cantó en la cena, con una presencia y elegancia que hizo que la sala guardara silencio. Elocuente, alegre, valiente e inteligente, tiene una cualidad que muchas personas pasan una vida intentando adquirir: la capacidad de ser completamente ella misma, sin disculpas ni actuación. Es una compañía extraordinaria. Toda la familia lo es.

Damian Lewis: El Anfitrión en el Traje Blanco

Damian Lewis ha sido patrono de Cure EB desde 2014, y se nota — no en el sentido de obligación, press-release, sino en la forma en que anima una noche como esta. Llegó en un traje blanco fabuloso, actuó de anfitrión con ingenio y calidez sin esfuerzo, e hizo un discurso que logró ser a la vez divertido y genuinamente conmovedor. Damian tiene el don raro de hacer que una sala grande parezca una cena entre amigos. Es el tipo de patrono que una organización benéfica sueña: no meramente una cara famosa, sino una presencia comprometida y elegante que entiende exactamente qué está allí para hacer, y lo hace brillantemente.

Dominic Holland: Padre de Spider-Man, Maestro de Ceremonias

Presentando la subasta estaba Dominic Holland — comediante de stand-up, ganador del Perrier Best Newcomer Award, y, como ahora se sabe inevitablemente, padre de Tom Holland, el actor que interpreta a Spider-Man. Dominic ganó el Perrier Best Newcomer Award 1993 en Edimburgo, y ha pasado las décadas desde entonces perfeccionando una marca de comedia autodespectiva y calurosamente observacional que era perfecta para el registro de la noche. Fue brillante — agudo, generoso con la sala, y completamente sin inmutarse por el hecho de que las mayores risas de su carrera ahora arguiblemente usan un traje de superhéroe rojo y azul.

Mike Epstein, el MC, fue igualmente irónico e ingenioso durante toda la velada — señalando, con un tiempo perfectamente calibrado, que estaba agradecido de que sus padres no lo hubieran llamado Jeffrey. Un hombre que claramente entiende que la mejor manera de abrir una cartera es hacer reír primero a su propietario.

La Ciencia: Esperanza en el Horizonte

Después de la cena, el Profesor John McGrath, Profesor de Dermatología Molecular en el King's College London y Consultor Dermatólogo Honorario en el St John's Institute of Dermatology en Guy's and St Thomas' NHS Foundation Trust, guió a la sala a través del estado de la investigación de EB con la claridad de alguien que ha dedicado su vida profesional a ello — que es lo que ha hecho, durante más de veinticinco años.

Es divertido y profundamente tranquilo y los resultados son genuinamente emocionantes. El Profesor McGrath y el Profesor Katsuto Tamai de la Universidad de Osaka han identificado qué células en la médula ósea son importantes en la reparación de heridas en la piel, y han señalado el mecanismo de señalización que dirige esas células a las áreas heridas — un paso crucial hacia la comprensión de cómo el cuerpo podría ser persuadido para sanarse a sí mismo. Los ensayos clínicos con células madre de la médula ósea están en curso, y los primeros resultados ofrecen verdadera esperanza no solo para los que sufren de EB sino para la comprensión más amplia de la enfermedad genética de la piel. Los equipos de investigación de Cure EB en Francia se están preparando para un ensayo crucial para un enfoque de cuerpo completo para reemplazar las proteínas faltantes.

Separadamente, también hay impulso regulatorio. La MHRA ha aprobado B-Vec (Vyjuvek), desarrollado por Krystal Biotech Inc. — un gel de terapia génica tópica que se puede aplicar directamente a las heridas de EB — para su uso en pacientes desde el nacimiento en adelante. Aunque no es una cura, este tratamiento debería ofrecer alivio a los pacientes curando las heridas de la piel más rápidamente y por un poco más de tiempo. El siguiente paso es la aprobación de NICE, que está actualmente bajo revisión. Para una condición con tan poco en términos de precedente, el ritmo del progreso es, finalmente, comenzando a parecer acorde con la necesidad.

La investigación es cara. La financiación del gobierno se ha limitado al apoyo de centros de investigación biomédica y a través de la NIHR en el ensayo Mission EB (cofinanciado con Cure EB). Los ingresos de la subasta de la noche — que superaron los valores de los lotes estimados por múltiplos de diez, la multitud pujando con abandono alegre — ayudarán a mantenerla en movimiento.

La Subasta: Una Batalla de los Tiempos

Dominic Holland se levantó como subastador para sacarle un poco más de dinero de los comensales y encontró, en esta noche en particular, que persuadir no era necesario. La sala estaba allí para dar, y dio.

El lote más ferozmente disputado de la noche fue, bastante perfectamente, una cena cocinada por Sharmila y James Collins mismos, en su casa con Sohana. Dos personas en nuestra mesa — una pareja, David y Laura Lomer — la querían con una intensidad competitiva que rara vez he presenciado fuera de una subasta de propiedades en Kensington. Pujaron la una contra la otra. Pujaron contra la pareja de la mesa siguiente. Pujaron, francamente, contra el sentido común. Finalmente, el subastador — un hombre de considerable dominio de sí mismo, pero claramente no entrenado en arbitraje doméstico — resolvió el asunto proponiendo que la compartieran. Así lo hicieron. Fue, como dirían los franceses, un acuerdo muy civilizado. Recaudó la cantidad más grande de la noche, lo que te dice todo sobre lo que esta familia significa para la gente en esa sala.

Una Sala Que Vale la Pena Estar

Sharmila y James tienen un don para la curaduría que ningún algoritmo podría replicar: banqueros, personalidades de los medios, abogados de primer nivel y capitanes de la industria, todos del tipo genuinamente bueno. El legendario inversor Jan de Valiance estaba allí con su equipo, y la sala a su alrededor era, característicamente, digna de cada asiento. Entre los partidarios cuya generosidad sustenta la investigación año tras año: Goldman Sachs Gives, Bain Capital Community Partnership, ICG, Redburn, Garfield Weston Foundation, The James & Deirdre Dyson Trust, The Wolfson Charitable Fund, Rosetrees Trust, The Tudor Foundation, Morgan Lewis, Brothers Trust — una nómina que habla por sí sola. La fotógrafa Debbie Clarke, bien conocida por muchos en la sala, se movió por la noche con su calidez usual y energía radiante, capturándola todo para la posteridad. Mi hijo Joseph, hay que decirlo, se veía tremendamente elegante en su traje azul ajustado. Soy un observador sesgado, pero también tengo razón.

Los Generosos: Un Agradecimiento

Una noche como esta funciona con generosidad, y la generosidad que se mostró fue excepcional. Se debe un agradecimiento especial a Maserati, que donó una semana con el magnífico GranCabrio Trofeo — un gesto que deleitó a la sala y recaudó dinero serio — y a DS Automobiles, que contribuyó un DS N°8 Étoile Long Range para la ocasión. Entre los aspectos destacados de la subasta en vivo: un almuerzo con Jason Isaacs en The Ritz, que cualquier persona de sentido común pujaría sin titubear; una magnífica escapada al sur de Francia que hizo que la sala soñara con rosé y luz solar; y, quizás el lote más codiciado de la noche, un encuentro con Gillian Anderson en su aclamado papel como Virginia Woolf — cultura, glamour y poder intelectual en un único paquete irresistible. Sin mencionar un póster de Spider-Man firmado y una proyección privada con la estrella de la película misma — una oferta que redujo a varios adultos por lo demás compuestos a la emoción apenas ocultada de niños de doce años.

Un Último Pensamiento

He estado asistiendo a estas noches durante más de una década, y no disminuyen. Si acaso, se vuelven más significativas conforme la ciencia se acelera y la esperanza se vuelve más tangible. La Cena de la Mariposa Plateada es una demostración de lo que un pequeño grupo de personas extraordinarias — Sharmila, James y Sohana en el centro de ello — pueden construir a través de pura fuerza de convicción, inteligencia y amor.

Las mariposas volarán de nuevo pronto. Más bien espero estar allí.

Para donar u obtener más información sobre Cure EB, visita cure-eb.org.

Puedes ver más sobre Cure EB y donar aquí: https://cure-eb.org/support-us/donate/

Con inmenso agradecimiento a sus amigos y partidarios:

Alta Advisers Ltd, Arle, Artemis Charitable Foundation, Bain Capital Community Partnership, BGC Charity Day, The Big Give, Brothers Trust, California Community Foundation, Candis, The Childwick Trust, Cure EB Foundation (Australia), Debra Sweden, DJF Solicitors, Exotix Partners, Garfield Weston Foundation, The George Oliver Foundation, GFI, Goldman Sachs Gives, HC, ICG, The I.G.Y. Foundation, The Independent, The James & Deirdre Dyson Trust, Jnane Tamsna, Mariamarina Foundation, The Maurice Hatter Foundation, Medicor Foundation Liechtenstein, Morgan Lewis, The Phoebe Research Fund, The Popli Khalatbari Charitable Foundation, The Radio 4 Appeal Fund, Redburn, Reed Foundation, Ren Clean Skincare, The Roan Charitable Trust, Rosetrees Trust, Share Gift, Spears-Stutz Charitable Trust, Stichting Hartwig Foundation, The Tides Foundation, The Tudor Foundation, The Wolfson Charitable Fund, Gene People, Debra International, and EB MRF