Tausend Flügel: Ein Abend mit Cure EBs Silbernem Schmetterlings-Dinner 2026

Fünfzehn Jahre Gnade

Manche Abende bleiben bei einem. Nicht wegen des Champagners — obwohl der Champagner ausgezeichnet war — und nicht wegen der Gesellschaft, obwohl die Gesellschaft genauso vornehm war wie jeder Salon in London. Dieser Abend blieb, weil eine junge Frau aufstand, wie ein Engel sang und zweihundert der besten Köpfe der Stadt daran erinnerte, dass es wichtigere Dinge auf dieser Welt gibt als wichtig zu sein.

Das Silver Butterfly Dinner beging sein 15-jähriges Jubiläum am 14. Mai in One Marylebone, der herrlich umgebauten neoklassizistischen Kirche, die irgendwie schafft, zugleich donnergroll-grandios und innig warm zu sein. Cure EBs jährlicher Gala-Abend versammelte Champagner, exquisites Essen, Unterhaltung und Auktionen unter einem hochragenden Dach, zum Dienste einer Sache, die jeden Penny verdient, den sie aufbringen kann. Der Saal brauchte nicht lange gebeten zu werden.

Was ist EB? Die Erkrankung, die alles verändert

Für die Uninformierten — und man hofft eher, dass diese uninformiert bleiben, da sie nie darunter leiden mussten — ist Epidermolysis Bullosa eine jener Erkrankungen, die fast unmöglich zu beschreiben ist, ohne den Zuhörer zusammenzucken zu lassen. Es ist eine unheilbare, fortschreitende, behindernde und sehr schmerzhafte genetische Hauterkrankung, die bei der geringsten Reibung zu inneren und äußeren Blasen führt. In ihrer schwerwiegendsten Form verursacht sie Wunden wie schwere Brandverletzungen, die schließlich zu Hautkrebs führen.

Kinder mit dieser Erkrankung werden manchmal "Schmetterlingskinder" genannt, da ihre Haut so zerbrechlich wie die Flügel eines Schmetterlings sein soll. Die Blasen entstehen überall dort, wo Reibung auftritt: an den Gelenken, in der Kehle, im Mund. Sich anzuziehen dauert bis zu zwei Stunden. Essen verursacht Blasen. Jeden Morgen wacht Sharmila Collins — Mutter, Gründerin, außergewöhnlicher Mensch — ihre Tochter Sohana auf und platzt ihre Blasen mit einer Nadel, eine nach der anderen, um den Tag erträglich zu machen. Nicht der Wecker, den einer von uns wählen würde. Nicht der Morgen, den ein Kind kennen sollte. Und sie tut es, jeden einzelnen Tag, mit Liebe.

Im Vereinigten Königreich leben etwa 8.000 Menschen mit EB. Die staatliche Finanzierung ist, wie so oft bei seltenen Erkrankungen, gering. Genau deshalb sind Abende wie dieser wichtig.

Sharmila, James und Sohana Collins: Ganz einfach außergewöhnlich

Die Seele von Cure EB ist ohne Frage die Familie Collins. Sharmila und James gründeten die Wohltätigkeitsorganisation — ursprünglich Sohana Research Fund genannt — nachdem ihrer Tochter Sohana rezessive dystrophische EB diagnostiziert wurde. Was mit der Reaktion einer Familie auf eine unmögliche Situation begann, ist über fünfzehn Jahre hinweg zu einem Forschungsmotor herangewachsen, der das wissenschaftliche Verständnis genetischer Hauterkrankungen weltweit verändert.

Was jeden, der Zeit in ihrer Nähe verbracht hat, auffällt, ist dies: Keinen Penny der Spenden werden von der Verwaltung aufgebraucht. Jedes Pfund fließt direkt in die Forschung. Sharmila und James nehmen nichts aus der Wohltätigkeitsorganisation. Stattdessen geben sie ihr alles — ihre Zeit, ihre Energie, ihre soziale Intelligenz, ihre außergewöhnliche Fähigkeit, brillante und großzügige Menschen in einen Raum zu bringen und sie froh zu machen, dort zu sein. Das ist eine seltene Gabe.

Sohana selbst sang beim Dinner, mit einer Präsenz und Grazie, die den Raum zum Schweigen brachte. Beredt, fröhlich, mutig und intelligent, besitzt sie eine Qualität, die viele Menschen ein Leben lang nicht erwerben: die Fähigkeit, ganz sie selbst zu sein, ohne Entschuldigung oder Schauspielerei. Sie ist außergewöhnliche Gesellschaft. Die ganze Familie ist es.

Damian Lewis: Der Gastgeber im weißen Anzug

Damian Lewis ist seit 2014 Schirmherr von Cure EB, und das sieht man — nicht in dem pflichtbewussten, Pressemitteilungs-Sinne, sondern in der Art, wie er einen Abend wie diesen ausfüllt. Er erschien in einem fabelhaften weißen Anzug, moderierte mit mühelosem Witz und Wärme und hielt eine Rede, die es schaffte, sowohl lustig als auch wirklich bewegend zu sein. Damian hat die seltene Gabe, einen großen Raum wie ein Dinner unter Freunden wirken zu lassen. Er ist die Art von Schirmherr, von der sich eine Wohltätigkeitsorganisation träumt: nicht nur ein bekanntes Gesicht, sondern eine engagierte und anmutige Präsenz, die genau weiß, warum sie dort ist, und es glänzend tut.

Dominic Holland: Vater von Spider-Man, Zeremonienmeister

Die Auktion moderierte Dominic Holland — Stand-up-Comedian, Gewinner des Perrier Best Newcomer Award, und, wie man ihn nun unausweichlich kennt, Vater von Tom Holland, dem Schauspieler, der Spider-Man spielt. Dominic gewann 1993 den Perrier Best Newcomer Award in Edinburgh und hat die Jahrzehnte seitdem damit verbracht, eine Marke selbstironischer, warmherzig beobachtender Comedy zu verfeinern, die perfekt zum Register des Abends passte. Er war glänzend — scharf, großzügig zum Publikum und völlig unbetroffen von der Tatsache, dass die größten Lacher seiner Karriere wohl jetzt in einem roten und blauen Superhelden-Anzug herumrennen.

Mike Epstein, der MC, war ebenso trocken und witzig während des ganzen Abends — und bemerkte mit perfekt dosiertem Timing, dass er seinen Eltern dankbar war, dass sie ihn nicht Jeffrey genannt hatten. Ein Mann, der ganz klar versteht, dass die beste Methode, eine Brieftasche zu öffnen, das erste Lachen ist.

Die Wissenschaft: Hoffnung am Horizont

Nach dem Dinner führte Professor John McGrath, Professor für Molekulare Dermatologie am King's College London und Honorary Consultant Dermatologist am St John's Institute of Dermatology am Guy's and St Thomas' NHS Foundation Trust, den Raum durch den Stand der EB-Forschung mit der Klarheit von jemandem, der sein Berufsleben dafür gewidmet hat — was er über fünfundzwanzig Jahre getan hat.

Er ist lustig und leise tiefgründig und die Ergebnisse sind wirklich aufregend. Professor McGrath und Professor Katsuto Tamai der Osaka University haben herausgefunden, welche Zellen im Knochenmark wichtig sind, um Wunden in der Haut zu heilen, und haben den Signalmechanismus herausgefunden, der diese Zellen zu verletzten Bereichen führt — ein Meilenstein auf dem Weg zum Verständnis, wie der Körper überredet werden könnte, sich selbst zu heilen. Klinische Versuche mit Knochenmark-Stammzellen sind im Gange, und die frühen Ergebnisse bieten echte Hoffnung nicht nur für EB-Patienten, sondern für das breitere Verständnis genetischer Hauterkrankungen. In Frankreich tätige, von Cure EB finanzierte Forschungsteams bereiten sich auf einen richtungsweisenden Versuch für einen ganzheitlichen Ansatz zum Ersatz der fehlenden Proteine vor.

Getrennt davon gibt es auch regulatorischen Schwung. Die MHRA hat B-Vec (Vyjuvek), entwickelt von Krystal Biotech Inc. — ein topisches Gentherapie-Gel, das direkt auf EB-Wunden aufgetragen werden kann — für die Verwendung bei Patienten ab Geburt genehmigt. Dies ist zwar keine Heilung, aber diese Behandlung sollte Patienten Linderung bieten, indem sie Hautwunden schneller heilt und etwas länger hält. Der nächste Schritt ist die NICE-Zulassung, die derzeit überprüft wird. Für eine Erkrankung mit so wenig Precedenzfall ist das Tempo des Fortschritts endlich beginnend, der Notwendigkeit entsprechend zu werden.

Die Forschung ist teuer. Die staatliche Finanzierung hat sich auf die Unterstützung biomedizinischer Forschungszentren und durch das NIHR bei der Mission EB-Studie beschränkt (mitfinanziert mit Cure EB). Die Einnahmen aus der Auktion am Abend — die geschätzte Lotwerte um ein Vielfaches übertroffen haben, wobei die Menge mit fröhlicher Leichtigkeit geboten hat — helfen, sie voranzutreiben.

Die Auktion: Ein Kampf für die Ewigkeit

Dominic Holland trat als Auktionator auf, um noch ein wenig mehr Geld von den Gästen zu entlocken, und fand an diesem besonderen Abend, dass Locken nicht nötig war. Der Raum war da, um zu geben, und geben tat er.

Das erbittertest umkämpfte Los des Abends war, sehr passend, ein von Sharmila und James Collins selbst gekochtes Dinner in ihrem Zuhause mit Sohana. Zwei Menschen an unserem Tisch — ein Ehepaar, David und Laura Lomer — wollten es mit einer Wettbewerbsintensität, die ich außerhalb einer Hausauktion in Kensington selten erlebt habe. Sie boten gegeneinander. Sie boten gegen das Paar am nächsten Tisch. Sie boten, ehrlich gesagt, gegen den gesunden Menschenverstand. Schließlich löste der Auktionator — ein Mann mit beträchtlicher Gelassenheit, aber eindeutig nicht auf häusliche Schiedsgerichtsbarkeit vorbereitet — die Angelegenheit durch den Vorschlag, es zu teilen. Das taten sie. Es war, wie man sagen würde, eine sehr zivilisierte Abmachung. Es erbrachte die größte Summe des Abends, was dir alles darüber sagt, was diese Familie für die Menschen in diesem Raum bedeutet.

Ein Raum, in dem man gerne ist

Sharmila und James haben ein Gespür für Kuratierung, das kein Algorithmus replizieren könnte: Banker, Medienpersönlichkeiten, Top-Anwälte und Industriekapitäne, alle von der wirklich guten Sorte. Der legendäre Investor Jan von Valiance war dort mit seinem Team, und der Raum um ihn herum war charakteristisch jeden Platz wert. Unter den Unterstützern, deren Großzügigkeit die ganzjährige Forschung trägt: Goldman Sachs Gives, Bain Capital Community Partnership, ICG, Redburn, Garfield Weston Foundation, The James & Deirdre Dyson Trust, The Wolfson Charitable Fund, Rosetrees Trust, The Tudor Foundation, Morgan Lewis, Brothers Trust — eine Aufstellung, die für sich selbst spricht. Fotografin Debbie Clarke, vielen im Raum wohlbekannt, bewegte sich durch den Abend mit ihrer üblichen Wärme und sprühenden Energie und hielt alles für die Nachwelt fest. Mein Sohn Joseph sah in seinem straff geschnittenen blauen Anzug außerordentlich scharf aus. Ich bin ein befangener Beobachter, aber ich bin auch recht.

Die Großzügigen: Ein Dankeschön

Ein Abend wie dieser läuft auf Großzügigkeit, und die gezeigte Großzügigkeit war außergewöhnlich. Besonderen Dank schulden wir Maserati, die eine Woche mit dem herrlichen GranCabrio Trofeo spendeten — eine Geste, die den Raum erfreute und ernstes Geld einbrachte — und DS Automobiles, die einen DS N°8 Étoile Long Range für den Anlass beitrugen. Unter den Highlights der Live-Auktion: ein Mittagessen mit Jason Isaacs im Ritz, auf das jeder verständige Mensch ohne zu zögern geboten hätte; ein herrlicher Fluchtweg in der Südfrankreich, der den Raum von Rosé und Sonnenlicht träumen ließ; und vielleicht das meistbegehrte Los des Abends, eine Begegnung mit Gillian Anderson in ihrer gefeierten Rolle als Virginia Woolf — Kultur, Glamour und intellektuelle Kraft in einem unwiderstehlichen Paket. Ganz zu schweigen von einem signierten Spider-Man-Poster und einer privaten Vorführung mit dem Star des Films selbst — ein Angebot, das mehrere sonst gefasste Erwachsene zu kaum verhehlter Aufregung von Zwölfjährigen reduzierte.

Eine letzte Überlegung

Ich besuche diese Abende seit über einem Jahrzehnt, und sie verlieren nicht an Bedeutung. Wenn überhaupt, werden sie bedeutungsvoller, da die Wissenschaft sich beschleunigt und die Hoffnung greifbarer wird. Das Silver Butterfly Dinner ist eine Demonstration dessen, was eine kleine Gruppe außergewöhnlicher Menschen — Sharmila, James und Sohana in ihrem Zentrum — durch reine Überzeugungskraft, Intelligenz und Liebe aufbauen kann.

Die Schmetterlinge werden bald wieder fliegen. Ich hoffe eher, dort zu sein.

Um zu spenden oder mehr über Cure EB zu erfahren, besuche cure-eb.org.

Mehr über Cure EB erfahren und spenden: https://cure-eb.org/support-us/donate/

Mit großem Dank an ihre Freunde und Unterstützer:

Alta Advisers Ltd, Arle, Artemis Charitable Foundation, Bain Capital Community Partnership, BGC Charity Day, The Big Give, Brothers Trust, California Community Foundation, Candis, The Childwick Trust, Cure EB Foundation (Australia), Debra Sweden, DJF Solicitors, Exotix Partners, Garfield Weston Foundation, The George Oliver Foundation, GFI, Goldman Sachs Gives, HC, ICG, The I.G.Y. Foundation, The Independent, The James & Deirdre Dyson Trust, Jnane Tamsna, Mariamarina Foundation, The Maurice Hatter Foundation, Medicor Foundation Liechtenstein, Morgan Lewis, The Phoebe Research Fund, The Popli Khalatbari Charitable Foundation, The Radio 4 Appeal Fund, Redburn, Reed Foundation, Ren Clean Skincare, The Roan Charitable Trust, Rosetrees Trust, Share Gift, Spears-Stutz Charitable Trust, Stichting Hartwig Foundation, The Tides Foundation, The Tudor Foundation, The Wolfson Charitable Fund, Gene People, Debra International, and EB MRF